La empatía es definida, en alguna de sus muchas instancias, como la capacidad de ponerse en la situación de otros y poder pensar y sentir lo que ellos. La intuición que todos tenemos es que esto es bueno—y en gran parte lo es—pero tiene excepciones interesantes en las que no abundaré en este caso. Más interesante es cuando se da por hecho que la empatía es buena, se procede a intentar ser empático—y se fracasa. El gran ensayista Christopher Hitchens vivió esto unos meses después de ser diagnosticado con cáncer de esófago hace unos años, en la forma del siguiente encuentro con una lectora en una firma de libros:
Ella: Siento mucho escuchar que está enfermo.
CH: Gracias por decir eso.
Ella: Un primo mío tuvo cáncer.
CH: De veras siento oír eso.
Ella: [Mientras la fila tras ella se alarga.] Sí, en su hígado.
CH: Eso nunca es bueno.
Ella: Pero desapareció, después de que los doctores le dijeron que era incurable.
CH: Bueno, eso es lo que todos queremos.
Ella: [Con aquellos más atrás de la fila ahora mostrando señales de impaciencia.] Sí. Pero luego regresó, mucho peor que antes.
CH: Oh, qué horroroso.
Ella: Y luego se murió. Fue agonizante. Agonizante. Pareció tomar una eternidad.
CH: [Empezando a buscar palabras.]...
Ella: Claro, él fue un homosexual toda su vida.
CH: [No logrando encontrar las palabras, ni queriendo sonar estúpido diciendo “Por supuesto.”]...
Ella: Y toda su familia lo desheredó. Murió prácticamente solo.
CH: Vaya, la verdad no sé qué decir...
Ella: En fin, quería que supiera que yo entiendo exactamente por lo que usted está pasando.
Claro, no todos los encuentros son así de cómicamente inapropiados, pero éste sirve para ilustrar que hay cosas que uno simplemente no puede simular en su mente de manera confiable sin haberlas vivido uno mismo. La intención puede ser buena, pero se puede provocar todo tipo de desmanes en las emociones de la persona que supuestamente está recibiendo el “apoyo”. Distintas personas tienen distintos grados de sensibilidad y paciencia cuando se trata de exponer su situación a otros, sea ésta una enfermedad crónica o psiquiátrica, o tal vez orientación sexual, política, equipo de futbol o lo que sea. A lo largo de mi vida me he encontrado constantemente en una posición minoritaria en cierto número de ámbitos, con distintos grados de incomprensión y ostracismo por parte de gente que cree que entiende mi situación y punto de vista, pero realmente no están ni siquiera en el mismo planeta. En el terreno de las enfermedades crónicas no me he quedado atrás.
* * *
A continuación viene una lista de breves consejos acerca de cómo tratar con un diabético tipo 1 (DT1). La mayoría se pueden trasladar a otros padecimientos crónicos de manera inmediata (la diabetes tipo 2 es el caso más obvio, aunque hay diferencias importantes), pero otros requieren algo de adaptación si se quieren aplicar a otras condiciones. La lista está inspirada en guías como las que se encuentran aquí: 1, 2.1. Un DT1 puede, en principio, comer y tomar lo que sea. Todos los carbohidratos—dulces, cereales, pastas, pan, tortillas, pasteles, arroz, pizzas, papas, refrescos, tamales, galletas y muchas cosas más—acaban convirtiéndose en glucosa cuando son metabolizados (con algunas consideraciones especiales en torno a la fibra). La insulina es la hormona que permite a esta glucosa entrar a las células y ser usada como combustible. En una persona sana, el páncreas secreta insulina de manera automática. En un DT1, las células responsables de este proceso han sido aniquiladas permanentemente por un cortocircuito del sistema inmune, por lo que es necesario inyectarla (no puede ser tomada porque no sobrevive el proceso digestivo). Entonces, si nos ponemos la cantidad correcta de insulina, podemos comer toda la glucosa que queramos, en la forma que queramos. Pero…
2. Nunca insistas en ofrecer comida a un DT1, a pesar del punto anterior. En la práctica, calcular la insulina necesaria para un alimento no es una tarea trivial e inclusive los DT1 más meticulosos y experimentados fallan constantemente. La dosis a administrar es calculada tomando en cuenta los gramos de carbohidratos que contenga el alimento, ya sea por lo que marque la etiqueta (que muchas veces está mal), lo que estime el propio diabético (somos prácticamente nutriólogos honoríficos) o lo que se haya aprendido a base de prueba y error. Otro factor es la rapidez con la que se puede digerir el carbohidrato en cuestión (no es lo mismo un chocolate que un arroz frito). También hay que tomar en cuenta las condiciones de estrés, enfermedad o menstruación, según apliquen; el ejercicio, distinguiendo entre el aeróbico y anaeróbico; la hora del día, porque distintas hormonas del ciclo circadiano (cortisol, por ejemplo) pueden interferir con la eficiencia de la insulina; los medicamentos varios que uno pudiera estar tomando para otra cosa; el alcohol, si se va a consumir; la insulina residual que quedó activa de la última dosis; y el nivel de glucosa en sangre al momento de inyectar. Con demasiada insulina uno puede acabar desmayado, en coma o muerto; con demasiado poca se crea daño a los órganos a largo plazo, además de poder quedar en coma o muerto. Entonces, si un DT1 prefiere no meterse en problemas con un alimento en particular, probablemente tiene una buena razón.3. Nunca le “expliques” a un DT1 su padecimiento. Lamentablemente, vivimos en un país todavía sumergido en ignorancia, superstición y pseudociencia. Peor aún, parafraseando a Bertrand Russel, los idiotas son los más seguros al momento de hablar y actuar. Este punto llevaría varias páginas explorar a fondo, pero la idea es que, en general, todo lo que la gente cree saber de la diabetes está mal. Si estás ante un DT1, ponerte a hablar de las causas y tratamientos de la diabetes es como conversar con un judío acerca del Holocausto, o acerca del racismo con un negro; más vale que vengas bien informado. No son situaciones moralmente equivalentes, pero intelectualmente sí (véase el diálogo en la introducción). Por ningún motivo digas alguna burrada como “es porque comiste mucha azúcar” o “pero no te ves gordo”. Por otro lado, preguntarle al DT1 acerca de su enfermedad con apertura, sinceridad, buena fe o curiosidad genuina es siempre bienvenido, guardando todavía la analogía con los grupos antes mencionados.
4. Mejor no preguntes cómo va el manejo de la enfermedad. Reconociendo las historias inspiradoras de gente que triunfa a pesar de ser DT1, la realidad es que la mayoría no lo logra, sobre todo a largo plazo. Sí, hay quienes se las ingenian para correr maratones y vivir hasta los 90 años, pero por cada uno de ellos hay muchos más que desarrollan complicaciones pronto y/o mueren en poco tiempo. El control de esta enfermedad es muy, muy difícil y desgastante. Si en un momento dado le preguntas a un DT1 cómo va, lo más probable es que le atines a un mal momento. El DT1 ya tiene suficientes conversaciones acerca del manejo de su enfermedad con su médico y, cuando mucho, con su familia cercana. Si vas a abordar el tema de todos modos, al menos hay que tener el tacto que se ilustró en el punto 3.
5. No menciones curas, remedios milagrosos, ni caseros. Si hubiera cualquiera de estas cosas, seríamos los primeros en saber. El tratamiento efectivo consiste en controlar dieta, inyectar insulina y hacer ejercicio. Dependiendo de cada paciente, se pueden agregar algunos medicamentos para otras complicaciones, según determine el médico. Los alimentos “sin azúcar” en general no sirven para nada, porque casi siempre contienen otros carbohidratos que acaban siendo azúcar de todos modos (ver el punto 1), saben a mierda y son más caros. Los alimentos que no contienen carbohidratos en lo absoluto pueden ser prácticos porque uno se ahorra el cálculo explicado en el punto 2: se trata de las famosas bebidas “de dieta”. No son bienvenidos nopales, leche de alpiste, factores de transferencia, homeopatía, naturopatía, reiki, imanes, teorías de farmacéuticas perversas ni otras chingaderas similares.
6. Entiende las acciones de control que toma el DT1. Imagina que cada vez que tuvieras que toser o estornudar tuvieras que ir a encerrarte a un baño o algún cuarto vacío, o que tuvieras que tomar antibióticos o jarabe para la tos a escondidas. Yo no he sentido ninguna obligación de esconder mis medidas de glucosa, refrigerios de emergencia ni inyecciones, pero lamentablemente muchos otros DT1s sí lo hacen porque reciben comentarios o miradas incómodas cuando la necesidad los atrapa enfrente de otros. Ser DT1 es ser un afiletero humano. Hay piquetes, algodones, agujas, cánulas, dolor y sangre. Ya con eso es suficiente.7. Nunca minimices la diabetes tipo 1. Mi salud depende de la única compañía en México que vende microinfusoras de insulina y todos los insumos que van con ella. Mis finanzas dependen de la compañía de seguros que paga (casi) todo a la primer compañía y ahora soy rehén de ambas de por vida. Al paso de 5 a 10 piquetes al día entre glucometrías e inyecciones, he acumulado entre 6,000 y 12,000 piquetes en tres años y medio de ser DT1, además de análisis de laboratorio cada 3 meses y todo lo que falta todavía. Las distintas estadísticas convergen en que mi esperanza de vida se redujo hasta 15 años al momento de ser diagnosticado—tal vez ni siquiera llegue a jubilarme. Potencialmente, si no se reforma la legislación en cuanto a la muerte con dignidad, enfrento un fin lento, doloroso, humillante y desgastante para mi familia. Me esperan ceguera, amputaciones, neuropatía, gastroparesis, falla cardiaca e insuficiencia renal—pudrirse vivo. Y yo soy de los afortunados: alcancé a vivir 29 años sin este escenario y tenía seguro de gastos médicos al momento que sucedió. La mayoría de los DT1 son diagnosticados en su infancia o adolescencia y sin ningún seguro. Entonces no, compararlo con cáncer u otras cosas “peores” no es de gran ayuda.
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Más sobre mi diagnóstico (en mi blog anterior, del 2012) : Ni Gordo, Ni Viejo
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